Was ich vom Leben weiß

Gelähmtsein habe ich gelernt, was es bedeutet, still zu sitzen und Ohren und Herz zu öffnen, um wirklich zuzuhören.

Als Sam auf die Welt kam, wusste ich, dass ich ihm vom Leben und von der Liebe erzählen und ihm erklären wollte, was es heißt, verletzliche Menschenwesen als Eltern zu haben. Ich wollte ihm über die Schule berichten. Ihm zeigen, wie wichtig Freunde sind, obwohl sie auch gemein sein können. Ich wollte ihm von Sex und Drogen und Verliebtsein, Arbeit, Geld und überhaupt allem erzählen.

Und ich wünschte mir, dass er mich wirklich gut kennen lernen würde.

Deshalb begann ich, Sam diese Briefe zu schreiben - weil ich ihm dies alles und noch viel mehr sagen wollte. Mir war natürlich bewusst, dass noch viele Jahre vergehen würden, bis er sich ernsthaft dafür interessieren konnte, was sein Großvater ihm mitteilen wollte. Doch als ich die ersten dieser Briefe verfasste, war ich überzeugt davon, dass Sam sie irgendwann lesen würde.

Dann veränderte sich das Bild.

Kurz bevor Sam zwei Jahre alt wurde, stellten seine Eltern und ich Symptome von Autismus bei ihm fest, jener zerebralen Störung, die Wahrnehmung und Kommunikationsfähigkeit von Menschen verändert - eine Behinderung, die Sams Leben nachhaltig beeinflussen würde. Diese Entdeckung war ein Schock für Sams Mutter, meine Tochter. Ich weinte für sie, nicht nur, weil sie mein Kind war, sondern auch weil sie bereits ihre Kindheit mit meiner Behinderung zubringen musste und nun den Rest ihres Lebens damit zu tun haben würde. Und ich weinte für Sam. Doch mir wurde auch bewusst, dass ich ihm nun umso mehr zu sagen hatte. Ich wollte ihm jetzt zusätzlich vermitteln, was es bedeutet, "anders" zu sein als alle anderen. Ich wollte ihm mitteilen, was ich aus dem Kampf mit all den Widrigkeiten gelernt habe, mit denen ich mich täglich konfrontiert sehe und die, so fürchte ich, auch auf ihn zukommen werden. Und ich wollte ihm schildern, dass wir Frieden in uns finden können, indem wir das Kämpfen einfach aufgeben.

Doch vor allem wollte ich ihm von der Liebe erzählen. Ich wollte ihm klarmachen, dass Andrew Lloyd Webber Recht hatte, als er textete "Love changes everything". Ich wünschte mir, dass Sam intensiv geliebt würde und alle Gefühle erleben könnte, die uns die Liebe eröffnet. Und ich wollte ihm zeigen, dass es mit zunehmendem Alter wichtiger sein kann, Liebe zu geben, als sie zu empfangen.

Doch in Anbetracht seiner Erkrankung musste ich mich fragen, ob ihm meine Worte, Wünsche, Liebesbezeugungen und Erkenntnisse jemals etwas bedeuten würden. Autismus tritt in vielerlei Formen auf, und für jedes davon betroffene Kind ist die Zukunft ungewiss. Falls sich herausstellen sollte, dass Sam an der schwersten Variante litt, würde er womöglich niemals lesen oder verstehen können, was ich ihm mitteilen wollte.

Als Sam zum ersten Mal untersucht wurde, hatte er aufgehört zu plappern und blieb stumm. In den darauffolgenden anderthalb Jahren schlug er jedes Mal den Kopf auf den Boden, wenn ihn etwas frustrierte, und schrie, wenn er bestimmte Geräusche hörte. Weshalb ich mich natürlich fragte, ob er jemals imstande sein würde, die Briefe seines Großvaters zu lesen. Doch auch diese Zweifel hielten mich nicht davon ab, weiterhin an ihn zu schreiben. Ich musste meine Geschichte erzählen und diesem Kind vermitteln, wie sehr ich es liebte. Mit der Hoffnung als ständigem Begleiter glaubte ich nun beinahe, dass er irgendwann in der Lage sein würde, die Liebe und die Einsichten, die ich ihm vermitteln wollte, zu empfangen. Viel mehr Sorge bereitete mir die Frage, ob mir selbst noch genug Zeit blieb, alles aufzuschreiben, was ich ihm sagen wollte.

Wie sich inzwischen gezeigt hat, wurde mir diese Zeit gewährt.

Jedes Kapitel im Buch besteht aus einem Brief an Sam. In einigen finden sich Geschichten aus meinem Leben. Die meisten handeln von Dingen, die ich im Laufe der Jahre gelernt habe. Und alle handeln davon, was es bedeutet, Mensch zu sein.

TEIL I

Willkommen auf dieser Welt

DEINE GEBURT

Lieber Sam,

als du zur Welt kamst, hat sich mein Leben verändert. Aber das Leben deiner Mutter, meines Kindes, veränderte sich noch viel mehr.

Wir wussten, dass deine Mutter dich per Kaiserschnitt entbinden würde, und als der Zeitpunkt deiner Geburt gekommen war, fuhren wir alle in die Klinik. Dort saßen wir im Krankenzimmer - dein Vater, seine Mutter und ich -, lachten nervös und warteten darauf, dass der Arzt Debbie abholen würde. In dieser Wartezeit erinnerte ich mich daran, wie ich vor vielen Jahren in der Klinik auf die Geburt deiner Mutter wartete, die nur elf Monate nach deiner Tante Ali auf die Welt kam. Bei der Geburt meiner beiden Töchter gelobte ich ihnen, mir selbst und Gott, dass ich alles in meinen Kräften Stehende tun wolle, um sie zu beschützen und ihr Leben schön zu gestalten. Das wünschen sich wohl fast alle Eltern für ihre Kinder: ein glückliches Leben ohne Mühsal.

Als deine Mutter klein war, hatte sie rabenschwarzes Haar, entzückende Ponyfransen und große, braune Augen. Sie und ihre Schwester Ali waren immer zusammen und hielten sich an den Händen. Es sah aus, als ginge Debbie immer in Alis Schatten und sei glücklich damit. Ich habe ein Foto von beiden auf meinem Schreibtisch stehen - Ali ist vier, Debbie drei, und sie halten sich an der Hand, passen aufeinander auf, wie immer.

Sie waren natürlich nicht ständig liebe kleine Engel. Einmal, im Sommerurlaub, brachten deine Großmutter Sandy und ich die beiden ins Bett und hofften dann, beschaulich auf dem Balkon den Sonnenuntergang genießen zu können. Doch daraus wurde nichts. Ali und Debbie gaben einfach keine Ruhe. Schließlich riss mir der Geduldsfaden. Ich marschierte in ihr Zimmer und gab beiden einen festen Klaps auf den Po. Da ich so etwas noch nie zuvor getan hatte, weinten beide. Und ich auch! Da saßen wir dann alle drei, heulten und versicherten uns gegenseitig, wie leid es uns tue.Als deine Mutter klein war, besaß sie die beunruhigende Fähigkeit, meine geheimsten Gedanken und Gefühle erraten zu können.